Taken van de teamleden

Het schisisteam voor de regio Twente en omstreken is vernoemd naar de beroemde kinderchirurg Victor Veau.

De teamleden

Wie doet wat binnen het team?

De kinderarts

De kinderarts onderzoekt uw kind na de geboorte om te kijken of er behalve de schisis nog andere aangeboren afwijkingen zijn. Als verder onderzoek nodig is (bijvoorbeeld röntgen- of bloedonderzoek) zal hij/zij dat coördineren. De kinderarts let daarnaast op de algemene conditie van uw kind, met name vlak na de geboorte en rond de operaties, en is ook het eerste aanspreekpunt voor andere problemen rondom de schisis. Te denken valt aan steeds terugkerende infecties of gedragsproblemen. Als het al voor de geboorte van uw kind bekend is dat uw kind een vorm van schisis heeft, vindt er al tijdens de zwangerschap een gesprek met een van de kinderartsen uit het schisisteam plaats.

De kaakchirurg en de plastisch chirurg

De chirurgische behandeling van schisispatiënten wordt vrijwel altijd gedaan door de kaak­chirurgen en de plastisch chirurgen tezamen. De operaties vinden plaats in de Ziekenhuis Groep Twente, locatie Almelo. Voorafgaande aan een operatie wordt een en ander besproken tijdens een consult op de polikliniek. Hierna wordt het kind gezien door de anesthesist ter voorbereiding op de narcose. Een overzicht van de verschillende operaties vindt u verder op deze site.

De KNO-arts

De keel-, neus- en oorarts controleert de oren en houdt het gehoor in de gaten. Hij adviseert bij de behandeling van bovenste luchtweginfecties. Daarnaast verricht hij op indicatie tijdens het spreekuur een scopie in de neus om de omvang van de neusamandel te controleren en het functioneren van het zachte gehemelte te beoordelen, bijvoorbeeld ter voorbereiding op een spraakverbeterende operatie. Bij oudere kinderen is hij samen met de plastisch chirurg betrokken bij eventuele operatieve correcties van de neus en het neustussenschot

De orthodontist

Orthodontische voorbehandelingen. Om de kaak en lip in een betere stand te brengen kan voor de lipsluitingsoperatie met pleisters gewerkt worden (tapen). Ouders brengen na uitleg hierover zelf een pleister aan en vervangen die dagelijks. Het tapen wordt van tijd tot tijd door het team gecontroleerd. Na de lipsluiting komt de wisseling van het melkgebit op gang.
De tweede snijtand is vaak sterk versmald of ontbreekt helemaal. Soms zit er een extra tandje in de kaakspleet. Meestal wordt op dat moment, zo ongeveer op zesjarige leeftijd, nog niets gedaan, tenzij de afwijkende tandstand op een of andere manier schadelijk is. Rond de leeftijd van 8 jaar wordt beoordeeld of de kaakspleet eventueel met bot opgevuld moet worden. Dit kan nodig zijn voor een goede ingroei van de hoektand en/of snijtand. Voordat bot uit het eigen lichaam getransplanteerd wordt moet de bovenkaak soms verbreed worden met een beugel.

Definitieve orthodontische behandelingen. Rond de leeftijd van 12 tot 14 jaar is het blijvende gebit voltooid. De orthodontist kan nu beginnen met de definitieve behandeling. Dit gebeurt met een vaste beugel. Op elke tand en kies wordt een soort slotje geplakt, waardoor deze nauwkeurig in een bepaalde positie kunnen worden geplaatst. Dit soort behandelingen duurt in de regel 2 à 3 jaar. Daarna dienen de tanden nog geruime tijd in hun goede stand gehouden te worden. Dit kan met een nachtbeugel of met een onzichtbaar dun draadje aan de binnenkant van de tanden.

Mocht aan het eind van de groei (op 18-20 jarige leeftijd) een kaakoperatie nodig zijn om de kaak in een betere positie te zetten, dan wordt ook een vaste beugel geplaatst. Anderhalf tot 2 jaar voor de kaakoperatie zorgt de orthodontist voor een recht gebit. Na de operatie wordt het kauwvlak in de nieuwe kaakstand met de slotjes optimaal passend gemaakt. In totaal duurt deze behandeling met slotjes ook 2-3 jaar. Vaak wordt aan het eind van de definitieve beugelbehandeling in overleg nog besloten esthetische tandheelkunde te doen om tanden een mooiere vorm te geven.

De logopedist

De logopedist in het schisisteam houdt zich bezig met het eten en drinken van het kind en de ontwikkeling van spraak en taal. Eten en drinken: kinderen met een lip- en/of kaakspleet hebben over het algemeen weinig voedingsproblemen. Borstvoeding is vaak mogelijk. Een specifiek probleem bij de voeding is dat het kind de speen of de tepel niet volledig kan omsluiten. Adviezen omtrent het aanleggen en het kiezen van een juiste speen zijn vaak voldoende. Bij een gehemeltespleet zijn er vaak meer problemen bij het drinken vanwege de open verbinding tussen mond- en neusholte waardoor het kind niet vacuüm kan zuigen. Borstvoeding kan moeilijk of zelfs onmogelijk zijn. Wel kan de gekolfde borstvoeding in de fles gegeven worden. Wat betreft de fleskeuze kan er gebruik gemaakt worden van de Special Needs Feeder. Kort na de geboorte zal de logopedist contact met de ouders opnemen om te informeren hoe de voeding verloopt en hen zo nodig te adviseren. Wat betreft de opbouw van de voeding kan het schema van het consultatiebureau worden gevolgd.

Ontwikkeling spraak en taal: voor een goede ontwikkeling van spraak en taal is het goed kunnen horen, een goede anatomie van neus-en mondholte, het goed kunnen gebruiken van lippen, tong en gehemelte en een stimulerende omgeving belangrijk. Kinderen met een schisis hebben vaker problemen met de spraakontwikkeling dan kinderen zonder schisis. Bij alleen een lip- en/of kaakspleet vallen de problemen meestal mee. Kinderen met een spleet in het gehemelte hebben meer kans op spraakproblemen. Bij deze kinderen kan het zachte gehemelte soms niet of onvoldoende bewegen. Dit is nodig voor een goede afsluiting tussen de neus- en mondholte en het goed uitspreken van bepaalde klanken. Het spreken klinkt vaak hypernasaal (door de neus). Verloopt de spraak- en/of taalontwikkeling niet volgens verwachting dan kan al op jonge leeftijd gestart worden met logopedie.

De logopedist van het schisisteam fungeert als schakel tussen de behandelend logopedist en het schisisteam. Wanneer de logopedische behandeling onvoldoende effect heeft, omdat het functioneren van het gehemelte ontoereikend is voor een goede spraakverstaanbaarheid dan kan het schisisteam besluiten tot een pharynxplastiek (een spraakverbeterende operatie). In het algemeen verloopt de taalontwikkeling bij kinderen met een schisis goed. Bij een verminderd gehoor is de kans op problemen met de taalontwikkeling groter.

De medisch maatschappelijk werker

De geboorte van een baby met schisis brengt veel teweeg. Dikwijls leven er veel vragen als: wat is er aan te doen, is ons kindje verder wel gezond, wat is de oorzaak en hoe zullen anderen erop reageren? Dit zijn begrijpelijke vragen en gevoelens. Vooral de eerste dagen na de geboorte zoeken ouders naar antwoorden op hun vragen. De medisch maatschappelijk werker neemt na de geboorte contact met de ouders op en verzorgt de eerste opvang en begeleiding van de ouder(s)/verzorger(s).

Naast informatie over de werkwijze van het schisisteam zal er ruimte zijn om vragen en gevoelens te bespreken. De meeste kinderen met schisis ontwikkelen zich net zo goed en snel als kinderen zonder schisis. Toch kan er een situatie ontstaan waarin extra aandacht voor de psychosociale ontwikkeling nodig is. Indien de ouders dat wensen kunnen zij gedurende de tijd dat hun kind onder behandeling staat van het schisisteam contact opnemen met de medisch maatschappelijk werker die naast het bieden van begeleiding gedurende bovenstaande periode een brugfunctie vervult tussen ouders en kinderen enerzijds en specialisten anderzijds.

De medisch fotograaf

De medisch fotograaf maakt gedurende de behandelperiode op gezette tijden foto’s om de groei en de ontwikkeling vast te leggen. Er worden foto’s gemaakt van alle kanten van het aangezicht en ook foto’s van het gehemelte en kaken. Dit gebeurt met behulp van zogenaamde ‘wang’-haken die de begeleiders of de patiënt zelf vast mogen houden. De foto’s worden digitaal in het elektronische dossier opgeslagen. Bij het secretariaat van de Victor Veau Stichting kan een CD-ROM met alle gemaakte foto’s worden besteld.

De coördinator

De coördinator is het centrale punt voor wat betreft de aanmelding van de kinderen bij het team. Zij maakt de planning voor de spreekuren en verstuurt de uitnodigingen hiervoor en ook heeft zij een coördinerende rol in de organisatie in en rond het team.

Contactinformatie

Victor Veau Stichting
Grundellaan 15
7552 EC Hengelo
06-30377365
secretariaat@schisis-team.nl